Статистика Max-канала «Дом Редких»

«🧬 Прорыв в лечении ультраредкого заболевания 👋Команда специалистов РДКБ стала победителем Всероссийского конкурса врачей и специалистов с высшим немедицинским образованием 2026 — в номинации «За создание нового метода лечения». ✅Нейрохирурги РДКБ впервые в России провели серию операций по введению г…»

«📌24 сентября отмечается Всемирный день осведомлённости об атипичном гемолитико-уремическом синдроме (аГУС). 🧬Это заболевание из группы тромботических микроангиопатий вызывает образование тромбов в мельчайших сосудах и, как следствие, повреждение органов. Ранняя диагностика и своевременная терапия во…»

«📌«Дом Редких» поддерживает науку В журнале «Научный диалог» (2026, № 7) вышла статья "Ассоциативное поле «Мутация» в аспекте коммуникации «врач — пациент»". 📝 Учёные Сеченовского университета изучили, как слышат слово «мутация» врачи, люди без медицинского образования и семьи, в которых есть редкий …»

«Друзья, напоминаем! 26 сентября приглашаем родителей детей с атипичным гемолитико-уремическим синдромом (аГУС) на специальный онлайн-вебинар: «Всемирный день осведомлённости об аГУС: что нужно знать родителям?» 📅 26 сентября 🕛 12:00 (МСК) 💻 Онлайн Поговорим о том, что особенно важно знать родителям …»

«📌«Знаю. Применяю. Достигаю»: весь проект в одном месте Хотим напомнить, что весной «Дом Редких» присоединился к инициативе Всероссийского союза пациентов и Фонда Президентских грантов и запустил проект #ответственныйпациент. ✅ Мы говорили о том, как эффективно разговаривать с системой здравоохранени…»

«💻Искусственный интеллект все активнее входит в повседневную жизнь детей. Но в каком возрасте знакомство с нейросетями может быть полезным, а когда технологии начинают мешать развитию важных навыков? Об этом RT рассказала Ольга Викторовна Симич, медицинский психолог отделения медицинской реабилитации…»

«❗️До 1 октября 2026 года федеральным льготникам нужно выбрать, в каком виде получать набор социальных услуг (НСУ) в 2027 году: деньгами или льготами. ✅ Если сейчас вы получаете денежную компенсацию вместо соцпакета, советуем задуматься о возврате к натуральной форме. Жизнь и здоровье меняются: сегод…»

«❗НАПОМИНАЕМ❗ 🗓 Уже в субботу, 26 сентября, в 11.00 состоится школа для родителей детей с НЦЛ2 «Нацелены Жить и Развиваться». Ведущие эксперты расскажут, как сегодня лечат детей с НЦЛ2 и что можно сделать для развития и улучшения качества жизни. ❗Онлайн-трансляция будет доступна в нашей группе в ВК. …»

«#РедкиеФакты Случаи длительной диагностики 👇 ✅ Семейный синдром Рувалькабы (Ruvalcaba syndrome): 41+ год В исследовании, опубликованном в 2024 году, описывается семья, где мать ждала официального диагноза для своей дочери 41 год. Причина была найдена только с помощью современных методов секвенирован…»

«🩸Вступи в регистр доноров костного мозга. Возможно, именно ты спасёшь чью-то жизнь Каждый год тысячи людей слышат страшный диагноз. Для некоторых из них единственным шансом на выздоровление становится трансплантация костного мозга. Но для трансплантации нужен совместимый донор. И найти его непросто:…»

«🔥Уже сегодня в 11:00 по московскому времени приглашаем на онлай-встречу с психологом Марьям Даниловной Ильязовой. ✅Тема: «Как выжить и наладить жизнь в трудной ситуации?» В прямом эфире обсудим, как справляться со стрессом, находить ресурсы и не терять себя даже в самых сложных ситуациях. ❗Участие б…»

«📌Уже завтра, 28 августа, в 16.00 (МСК) приглашаем на вторую часть вебинара: «Вентрикулярные порты. Что нужно знать родителям?» 👉Рассказывает и отвечает на вопросы Рещиков Дмитрий Александрович, заведующий отделением нейрохирургии РДКБ. ❗Регистрация на вебинар: 📩 nclrussia@yandex.ru ☎ +7 922 126 55 2…»

«🧬В РДКБ Минздрава России применили инновационную терапию по лечению орфанного заболевания — НЦЛ 2 (болезни Баттена). 👉Комментирует руководитель направления «НаЦеЛены жить» АНО «Дом Редких» Татьяна Змейкова: АНО «Дом Редких» играет важную роль в сопровождении пациентов с НЦЛ2 и в информировании о сов…»

«💉В РДКБ Минздрава России применили инновационную терапию по лечению орфанного заболевания — болезни Баттена Впервые в стране специалисты Российской детской клинической больницы использовали уникальную методику лечения редчайшего генетического заболевания. Нейрохирурги и офтальмологи одномоментно вве…»

«📌26 августа в России отмечается День осведомлённости о нейрональном цероидном липофусцинозе 2-го типа (НЦЛ-2). ✅В своем видеосообщении руководитель направления «НаЦеЛены Жить» Татьяна Змейкова озвучила главные цифры и факты: 🔹 59 детей в России живут с диагнозом НЦЛ-2. 🔹 46 из них уже получают патог…»